I Centro di Studi della Microcitemia di Roma è stato istituito nel 1954, dal Prof. Ezio Silvestroni, per assicurare l’assistenza sanitaria ai malati di anemia mediterranea, promuovere studi e ricerche su questa grave malattia e realizzarne la prevenzione: ciò avveniva in un’epoca il cui problema delle microcitemie, descritte per la prima volta da Silvestroni e Bianco nel 1943, era ancora completamente sconosciuto alla popolazione, ai medici, alle Autorità Sanitarie. Il Centro era gestito dall’Associazione Nazionale per la lotta contro le Microcitemie in Italia.

Il Centro con sede in Roma disponeva di un ampio servizio ambulatoriale, di una serie di laboratori di analisi (ematologia, chimica clinica, globinosintesi in vitro, biologia molecolare) corredati delle più moderne apparecchiature scientifiche, che consentono di approfondire le indagini fino ad una diagnosi definitiva, di locali di reception, amministrazione, rappresentanza e di una piccola biblioteca. Si avvaleva dell’opera di qualificati dipendenti (medici, biologi, tecnici) e della preziosa collaborazione di specialisti in ematologia, cardiologia, endocrinologia, ortopedia, oculistica, ecc.

Il Centro di Studi della Microcitemia di Roma era una importante struttura medico-sociale e Centro di eccellenza nel Lazio per tutti i problemi delle talassemie ed emoglobinopatie che offriva gratuitamente le sue prestazioni a tutti i cittadini.

Sin dall’inizio della sua attività l’Associazione si è posta come finalità prioritaria la prevenzione dell’anemia mediterranea. Questo obiettivo fu fissato nei lontani anni ’70 quando iniziò il paziente lavoro di identificazione dei portatori sani. La corretta diagnosi del microcitemico è alla base di qualunque intervento sia esso puramente informativo o preventivo.

I pazienti affetti da patologie di varia gravità nell’ambito delle emoglobinopatie che si rivolgevano costantemente all’organizzazione, sono pazienti che necessitano di un punto di riferimento affidabile, efficiente e con capacità di coordinamento tra varie strutture esistenti sul territorio.

I migliori indicatori che possiamo considerare per monitorare i riscontri ottenuti dall’attività sono i numeri degli interventi.

Già dal 1993 non nascono più bambini affetti da anemia mediterranea da coppie a rischio laziali non consapevoli. Da allora risultano essere nati solamente 10 bambini affetti da anemia mediterranea da coppie informate e consapevoli che hanno preferito non adottare la diagnosi prenatale quale modalità preventiva.

L’importanza dell’aspetto etico, che investe la consapevolezza fornita alle coppie, non può essere standardizzabile né quantizzabile in tabelle e non può essere calcolata come indicatore idoneo a valutare i risultati ottenuti. Però se facciamo riferimento al numero di malati che nascevano nel Lazio prima degli interventi preventivi (oscillavano tra i 10 e i 15 nuovi malati/anno) ci sembra che il risultato raggiunto con l’applicazione di un piano di prevenzione prospettiva abbia un notevole significato e uno specifico valore in termini di efficacia.

Particolare importanza era dedicata allo screening per microcitemia degli studenti iscritti alla classe 3^a delle scuole secondarie di 1° grado iniziato nel 1975. Questa iniziativa aveva come scopo primario l’identificazione e l’informazione dei microcitemici, ma in contemporanea si è dimostrata un’ottima fonte d’informazione indiretta sia per l’utenza sia per i medici ai quali le famiglie si rivolgevano per informazioni varie.